Vive como si murieras

Por P. Vallejo

Instrucciones: Lea detenidamente el problema, póngalo en contexto antes de contestar.

Puede sacar sus apuntes, experiencias, recuerdos, sueños, frustraciones, logros y deseos; si lo desea, puede hacerlo en equipo (muy recomendable). De nada servirá copiar; este examen esta hecho exclusivamente para usted. Es un examen abierto y puede haber mucho más de una respuesta correcta a cada inciso.

Problema único (valor 100 puntos):

“Usted es una mujer de 33 años, felizmente casada y con dos gemelitos de 14 meses de edad. Ama su trabajo. Jamás ha fumado y siempre ha hecho ejercicio. Luego de varios meses de sentir que algo no esta bien, descubre que su falta de aire y progresiva pérdida de condición física se deben a que padece una muy rara enfermedad pulmonar llamada LAM, ya en estado avanzado y grave, la cual sólo le da a mujeres y carece de cura o tratamiento efectivo; se cree que tiene relación hormonal y que agrava rápidamente con el embarazo. Usted es posiblemente la quinta paciente en México con esta enfermedad en los últimos 10 años así que muy pocos doctores están familiarizados con ella. La sobrevida media, sin tratamiento, progresando hasta una insuficiencia respiratoria fatal, es de hasta 10 años después de diagnóstico.

Actualmente se encuentra en fase de experimentación un medicamento que parece detener el avance, pero es inmunosupresor, con efectos secundarios. Su baja función pulmonar obliga a la recomendación de iniciar ya con oxigenoterapia y buscar un transplante de pulmón en el extranjero, con una sobrevida media de 5 años”.

a) Entienda y asimile su enfermedad. ¿por qué cree que la padece? Describa el impacto en su vida. (10 puntos)

b) Evalúe los pasados 33 años y determine el porcentaje de felicidad obtenido. La variable LAM ¿modifica este resultado? Explique. (25 puntos)

c) Diseñe un plan de vida a corto, mediano y largo plazo. Muestre los puntos de convergencia. (25 puntos)

d) Decida: seguir igual, experimento o transplante. Justifique su decisión. (20 puntos)

e) ¿Qué importancia le da a las estadísticas al hablar de sobrevida media? (5 puntos)

f) ¿Qué efectos positivos / negativos habría tenido una detección temprana? (5 puntos)

g) Considera importante la notificación a familiares y amigos respecto a su estado de salud. Explique. (10 puntos)

h) Evalúe la materia hasta el momento. ¿Qué lecciones le ha dejado este curso?

¿Cómo puede mejorar? (puntos extras).

Duración: el resto de su VIDA.

En mis 33 años de vida, he tenido frente a mi distintas pruebas; exámenes que parecían muy duros de contestar y que en ocasiones yo sentía que reprobaba. Jamás me entregaron calificaciones, y sólo podía seguir adelante esperando haber contestado correctamente. La mayoría de las veces no entendía las preguntas; pensaba también que no tenía las herramientas para contestarlos o que había faltado a esa clase. El examen arriba citado no es una broma; no es producto de mi sentido del humor, quizá sí de mi sarcasmo. Se trata simplemente de la prueba más retadora que han puesto sobre mi escritorio.

El miércoles 20 de mayo me diagnosticaron una rara enfermedad pulmonar llamada LAM, linfangioleiomiomatosis. No lo podía creer… todavía si hubiera sido algo del hígado lo entendería (¡salud!), incluso de los riñones, pero, ¿los pulmones? Si algún órgano cuidé toda mi vida fue ése. Se trata de un defecto genético, no hereditario (suspiro de alivio), que tarde o temprano se activaría. No se sabe si lo hizo durante el embarazo, o si lo traía de antes y el embarazo lo agravó. Aquello que yo creía sería una fatiga y pérdida de aliento reversible, quizá asma, resultó ser mucho más. El doctor no supo qué más decir, excepto que se pondría a investigar más al respecto, y que no sabría si hablábamos de años o sólo meses de vida. Era como si me hubieran entregado en ese momento un relojito de arena y viera cada granito escapar lentamente.

La primera semana fue de asimilación y de darle sentido a la enfermedad. Me alejé de mis actividades laborales y me enfoqué a mi familia. Veía a mis hijos y a Alan, mi esposo, y lloraba; no entendía ¿por qué yo? ¿Por qué ahora? ¡Qué broma tan pesada!

Años pasé buscando y luchando por ser feliz y ahora todo se veía tan negro. ¿Había fallado en algo? ¿Se trataba de un castigo? No creí merecerlo. Mente madres, le grité a Dios que tenía tantos sueños por delante, le grité que era un injusto.

Pero… Hay mujeres que son diagnosticadas antes de tener hijos y luego entonces deciden no embarazarse. Hay maridos que al saber esto dejan a esas mujeres. Hay algunas que son diagnosticadas jóvenes y ya no se casarán ni tendrán la dicha de los hijos. Alan fue quien me ayudó a poner todo en perspectiva, en contexto. Quizá no se trataba de un castigo sino de un regalo. La propensión a la enfermedad ya estaba latente… tarde o temprano se desarrollaría.

Me dieron a mi anhelada familia para gozarla en vida y estoy muy agradecida por eso. A partir de ahí, todo cambió de color. Rompí paradigmas y las piezas del rompecabezas de mi vida fueron cayendo una por una en su lugar. Y, déjenme decirles que no sé si cada uno se haya fijado en el rompecabezas de su vida, pero el mío, a mis ojos, pinta una imagen hermosa y enigmática a la vez… y quiero seguir armándolo.

Las estadísticas no me asustan. ¡Vamos, tengo gemelos y una enfermedad de 1:1’000,000! Todas esas veces que me rompieron el corazón me llevaron a conocer al amor de mi vida, a quien era mi alma gemela y me apoyaría en estos tiempos difíciles: “En la riqueza y en la pobreza; en la salud y la enfermedad […] todos los días de mi vida” Treinta y tres años de errores me enseñaron sobre mi humana falibilidad; me enseñaron que responsabilizarme era la mejor manera de remediarlos. No me arrepiento de ellos, porque todos me enseñaron algo que debía saber ahora.

Los viajes me enseñaron a conocerme, a reconocer lo que no me gustaba de mí y atreverme a cambiarlo; a identificar mis fortalezas, mis debilidades. A saber que mi verdad no es la única, ni remotamente. A no quejarme y a dar gracias por todo lo que tengo, bueno o malo. Porque aún lo malo es bueno, siempre que lo pongas en contexto.

¿Y las frustraciones? Todas esas veces que las cosas no salían como las había planeado me enseñaron a ser más fuerte y a que había cosas sobre las que no tenía más control que mi reacción ante ellas. Todos esos eventos me estarían preparado para esto, pues ¿qué mayor frustración que un diagnóstico semejante?

¿Y las épocas de pobreza en casa, cuando tuve que dejar de estudiar? Me prepararon para el ahorro, para saber disfrutar de la vida con poco dinero y aún así previendo para el futuro. Una enfermedad así no se puede enfrentar viviendo “al día”. También me enseñaron el valor de la familia. Mis padres y mi hermano me ayudan todos los días con las tareas de la casa y jamás dejaré de agradecerles. Y mi familia en México, a la que no veo desde hace años, busca a distancia todos los días una manera de apoyarme, a pesar de tantas veces que me dio flojera ir a sus reuniones familiares.

¿Y esa crueldad de lograr formar una familia propia a la cual dejar en algún tiempo? ¿Y si me hubieran diagnosticado antes y prohibido tener hijos? Jamás hubiera reaccionado tan bien ante la noticia, de no tener a mis tres amores por quienes seguir viviendo; porque Alan, Elías y David son los motores de mi vida. La segunda y tercera semana fueron de investigación. De armar un equipo de doctores.

De informarme hasta del último avance sobre la enfermedad y asegurarme que mis doctores lo supieran (pregunta: ¿confiarían como de costumbre sólo en Wikipedia, Rincón del vago y monografías.com para documentarse en este caso?). Fueron semanas de ver opciones y tomar decisiones. De informar a familiares y amigos, porque ante algo así necesitas que no te dejen caer; de volver a buscar a aquellos que tuvieron un lugar importante en mi vida y que la rutina nos impidió frecuentarnos más.

La cuarta semana fue de descanso mental y la quinta de vacación, tratando de enseñar a nadar a mis pequeñitos; disfrutando a mi familia. Viendo el mar, respirando aire puro (¡qué diferente se respira cuando lo haces conscientemente!), dando gracias por cada día pasado y cada día que se me conceda de ahora en adelante. Aquí podría seguir por horas escribiendo lo que he aprendido, viendo mi vida en retrospectiva. Pero eso sólo me sirve a mí. Este es MI examen. Y cada uno irá teniendo los suyos, diferentes del resto y dependerá de sus propias herramientas para contestarlos.

Yo lo único que puedo darles son los últimos consejos como coordinadora de ingenierías, ya que no sé si podré seguir realizando ese trabajo que tanto amo. La vida nos pone exámenes todos los días, únicos para cada persona. No hay examen difícil. La vida te da las respuestas; sólo tienes que poner atención: en tus experiencias, en tus sueños frustrados, en tus viajes, en tus malos amores, en todo aquello que ahora no entiendas. Resulta que no he reprobado ninguno de los exámenes anteriores, todos me enseñaron algo que debía saber para esta nueva prueba.

No den el mañana por sentado. Despierten… dejen la apatía. No sean distraídos. Quizá se pierdan de una de esas respuestas por estar atentos a cosas sin importancia. Platiquen con ustedes mismos de vez en cuando, díganse que quieren en realidad; apóyense, échense porras, regáñense cuando sea necesario. Pidan en voz alta.

No tengan miedo a salir de la zona de confort en busca de su felicidad. Yo lo hice y la recompensa fue enorme. Nada de lo que ahora me hace feliz lo compré con dinero, ni siquiera mediante contactos. Sólo creí que había una razón para todo y que debía escucharme a mi misma y a mi corazón; que mi vida y mi felicidad estaban esperándome en algún lado y que pronto podrían cansarse de esperar; y salí en busca de ellas, y ellas salieron a mi encuentro. Vivan la vida, hoy.

Adiós a la soberbia, a los rencores y al egoísmo. Perdonen rápidamente. Sean responsables, generosos y buenos. Buenos hijos. Buenos estudiantes, preparados, no apáticos. Buenos profesionistas, honestos, formales, responsables. Buenos esposos y esposas, leales, trabajadores, cariñosos, comprensivos. Buenos padres, amorosos, proveedores, formadores. Buenos ciudadanos y seres humanos, tolerantes y respetuosos.

Den ejemplo, dejen huella.Todo esto planeo decírselo a mis hijos cuando puedan entenderlo; si no me es posible en vida, lo haré –cual cliché- en carta o video. Se los digo a ustedes porque en algún momento me tocó coordinarlos y en la UP se refieren a ustedes como “mis hijos” por el cariño y la protección con la que la mayoría del tiempo los traté. Ustedes y yo tenemos la responsabilidad de ser felices, y que mis hijos y los suyos vivan en un mundo mejor.

Estoy dedicándoles una parte del tiempo que me queda en platicarles todo esto porque los quiero y creo en ustedes. Nadie sabe cuánto tiempo sea ese del que estoy hablando; yo trataré que sean no meses sino muchos años. Sólo sé que quiero aprovecharlo todo, que voy a hacer lo que sea necesario. Me estoy poniendo metas y buscaré cumplirlas, que mis hijos se sientan orgullosos. Le estoy dando sentido a cada día de mi vida. He visualizado a mis hijos entrando al kinder, haciendo travesuras, su primera comunión… ¡mínimo! Me he propuesto verlos crecer y verme envejecer cada día un poco más al lado de Alan. Poco a poco pondré más imágenes y caminaré hacia ellas. Si tengo que hacerlo con un tanquecito de oxígeno al lado así será; si debo caminar más despacio para recorrer más distancia así lo haré. Sí lo que me toca es recibir un transplante, sé que se acomodarán las cosas; si no, es porque no era la mejor opción.

Y cuando deba de irme, lo haré. Y lo haré feliz porque así he vivido y sé que así debía ser...